[English]

Knowledge will forever govern ignorance, and a people who mean to be their own governors, must arm themselves with the power knowledge gives. James Madison

Walter Keim
Almbergskleiva 64
Rindal, 14.7.2020


Sivilombudsmann
Postboks 3 Sentrum,
0101 Oslo
Kopi: Peter Gøtzsche, Robert Whitaker


Klage på avslag om innsyn – TIPS – anonymiserte data om dødsfall

TIPS (tidlig intervensjon ved psykoser) dødsfall er 11,56 ganger høyere enn i befolkningen.

Det ble begjært 1.9.19 innsyn i TIPS – anonymiserte data (1,2), oversend 3.2.20 og 10.2.20 til Helsedepartement. Helsedepartementets nektet 4.2.20 ref. 17/2205-70 innsyn (4).

«Departementets vurdering er at de opplysninger som det her er bedt om, vil kunne kobles opp mot enkeltpersoner» og opplyser «(d)ersom du ønsker det, kan du klage på denne avgjørelsen til Sivilombudsmannen». Vurderingen kan åpenbart ikke støtte seg på en egen vurdering av «Case studes» oversend 10.2.10.

Departementet støtter seg på Oslo universitet sykehus (OUS) som «overlater klagebehandlingen til departementet» som skriver i sitt brev 28.1.20 (3):

"Gjennomsnittsalderen for prosjektdeltakerne er rundt 30 år, en periode i livet

hvor dødsfall er sjeldent noe som gir konkret mulighet for tilbake-identifisering."

OUS skriver også i setningen før: «Arbeidsfilen inneholder informasjon som teoretisk kan gjøre det mulig å tilbake identifisere de som er døde.»

Prosjektet TIPS (Hegelstad, Melle et al. 2012) fulgte 281 pasienter der enten 49 eller 28 døde over 10 år. Disse er fra to sektorer den ene («approximate population, 370,000») og den andre 295,000 personer. Dette er omtrent 60 000 personer er i alderen 25 til 35 år.

Ifølge Melle et al. 2017 døde 31 av 281 som utgjør mer enn 10 %. Det er Standardized Mortality Ratio (SMR) 11,56 sammenliknet med normalbefolkningen, dvs. det er mer enn 1%. som døde i befolkningen. Veldig grovt regnet så døde omtrent 600 personer i befolkningen. Det er ikke praktisk mulig å tilbake identifisere de 31 døde blant mer enn 600. Derfor påklages nektelsen av innsyn.

Nordic Cochrane Centre har i et brev av 5.3.2018 til Norges forskningsråd (Norwegian National Research Council) forklart hvorfor informasjonen er viktig, spesielt 10 pasienter «who died due to accidents, cardiovascular illness, other illness or from unknown causes» (5). Peter Gøtzsche og Robert Whitaker har stilt spørsmål "When did the suicides occur?" og "What does accidental overdoses and other accidents mean?" ("seven (2.5%) by accidental overdoses or other accidents"). Fra innsynssøkerens synsvinkel er det svar på disse spørsmål som er hovedinnholdet i dokumentene ikke teoretisk tilbake identifiserbar informasjon som kan slettes.

Pasientene kunne også f. eks. anonymiseres til P-accident1 til P-accident7 med angivelse av året dem døde. Det er ingen fare for identifisering.

Pålitelig informasjonen er nødvendig for å gjøre pasientenes samtykke gyldig.

Innsyn er en grunnlovfestet menneskerett bl. a. ifølge "Article 12 (b) (iv) General Comment 14: 'Information accessibility: accessibility includes the right to seek, receive and impart information and ideas concerning health issues' International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights", som Norge har ratifisert.


Mvh

Walter Keim
Netizen:
http://walter.keim.googlepages.com
Is it possible to enforce access to information in Bavaria
http://wkeim.bplaced.net/files/enforce_access_to_information.html
Complaint to Human Rights Committee
Case Keim Against Germany: No Right to Information Law in Bavaria: https://t.co/krZaa1Jyok


Vedlegg:

  1. 1.09.2019: Innsyn TIPS data om dødsfall

  2. 9.09.2019: Klage mot nektelse av innsyn, purringer 30.9.19 og 14.1.20

  3. 28.1.2020: Juridisk avdeling i UiO svarer HOD

  4. 3.02.2020: HOD avslår innsyn i anonymiserte data: «Departementets vurdering er at de opplysninger som det her er bedt om, vil kunne kobles opp mot enkeltpersoner»

  5. 5.03.2018: brev fra Nordic Cochrane Centretil til Norges forskningsråd (Norwegian National Research Council) http://wkeim.bplaced.net/t/files/Gøtzsche%20letter%20about%20TIPS%20to%20Norwegian%20Research%20Council,%20follow-up%20letter.pdf


23.7.2020: Sivilombudsmannen innhenter dokumentene fra Helsedepartementet

31.8.2020: «Etter en gjennomgang av opplysningene det er bedt om innsyn i og Helse- og
omsorgsdepartementets begrunnelse for innsynsavslaget, er det ikke funnet holdepunkter
for at nærmere undersøkelser herfra vil kunne føre til avgjørende rettslige innvendinger mot
departementets avgjørelse om å nekte innsyn i opplysningene. Saken er etter dette avsluttet her.»

31.8.2020: SOM uttalelse (2020/1572): «(B)egrunnelse at innsyn ville utgjøre en koblingsfare og at taushetsbelagte opplysninger dermed ville bli gjort kjent» ble ikke akseptert.