Pasientrettighetsloven, i lys av menneskerettighetene, innebærer at rettighetstenkningen er gitt forrang fremfor den tradisjonelle paternalisme som har preget helsepersonells holdning til pasientene i helsevesenet.
NOU 2005: 1. God forskning – bedre helse. Kapitel 11 Menneskerettighetene
Walter Keim
Almbergskleiva 64
6657 Rindal, 21.9.2014
Norsk Pasientskadeerstatning
Postboks 3, St. Olavs plass
0130 Oslo
Deres ref.: 2014/01466
Kommentarer til Sakkyndig vurdering datert 14.8.2014: Faglig autoritet blir missbrukt å sette til side menneskerettigheter, pasientrettigheter, journal og fakta.
Jeg takker for muligheten å kommentere den Sakkyndige vurdering av Ulf E. Kongsgaard oversend 3.9.2014.
Konklusjonen i vuderingen er: "Etter min mening har behandlingen av pasientens symptomer i perioden 18.9.2014 vært i tråd med alminnelige prinsipper og retningslinjer. (...) Etter min mening fikk pasienten (...) tilstrekkelig dose. (...) Indikasjonen for sederende behandling som ble iverksatt var etter min vurdering god. Den bør karakteriseres som symptomlindring og ikke typisk for lindrende sedering for døende, selv om overgangen (...) kan være glidende, men ofte uten betydning (for) pasienten." "Basert på journalnotater (der det kommer fram at pasienten ble informert om sederende behandling før den ble iverksatt...) har jeg kommet fram til at informasjon ble gitt i henhold til god medisinsk praksis."
Det synes at de godt underbyggende argumenter i vedleggene I og II er ignorert uten at jeg kan se direkte imøtegåelse eller begrunnelsene for det. Her vil en liten del av argumentene gjentas angående menneskerettigheter, pasientrettigheter, journal og fakta forøvrig refereres til de ignorerte vedleggene. En del nye referanser underbygger gamle argumenter ytterligere.
Det opplyses ikke hvilke «prinsipper og retningslinjer» det refereres til, men alle retningslinjer må følge pasientrettighetslovens bestemmelser som er overordnet. Prinsipper og retningslinjer som er i strid med menneskerettigheter og pasientrettigheter er ugyldig. Et eksempel av helsevesenets manglende forståelse for det er at Folloklinikken med henvisning til «retningslinjer» uttaler «Vi gjorde alt riktig» etter å ha blitt dømt for menneskerettighetsbrudd i Oslo Tingrett Oslo tingrett TOSLO-2006-143112 (ref: J). Her blir det alminnelige prinsipp at menneskerettighetene er grunnlovsfestet og har forrang foran norske lover ifølge menneskerettsloven krenket.
Samtykke gjelder også f. eks. for symptomlindring. "Sykepleien 2010 98(02):70-73 DOI:. 10.4220/sykepleiens.2010.0008: Palliativ behandling spesielt rettet mot eldre mennesker er et økende behov" der symptomlindring er sentral, ordlegger seg slik "Pasientens (informerte) samtykke er en sentral del av forberedelsene til livets slutt."
Hverken journalen eller den sakkyndige vurdering nevner kravet til samtykke.
At kravene til samtykkes kvalitet stiger med hvor stor inngrepet er blir utførlig undersøkt i brevet datert 30.3.2014. Her foreligger bevissthetstap som er i et spenningsforhold til straffeloven § 229 (se ref 2: Retningslinjene for sedering). Ignorering av spørsmål om samtykke krenker pasientens autonomi (se også ref 2: Retningslinjene for sedering) og er i spenningsforhold til ”(d)et normative utgangspunktet for helselovgivningen (…) at mennesket er autonomt og verdig. Dette er stadfestet gjennom internasjonale menneskerettighetsdokumenter, og er i nasjonal rett kommet til uttrykk først og fremst gjennom pasientrettighetsloven.” (ref. A: NOU 2011: 9. Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet. 4.1 Pasientrettighetslovens samtykkebestemmelser). ”Statens helsetilsyn har lagt til grunn at enhver behandling som gis uten slik tillatelse (samtykke …), anses som gitt i strid med forsvarlighetskravet i helsepersonelloven § 4. 2” (ref. A: NOU 2011: 9, kapitel 4.1 Pasientrettighetslovens samtykkebestemmelser).
Retningslinjene for sedering (kapitel 8.2) definerer sedering slik: «Med lindrende sedering til døende menes medikamentell reduksjon av bevissthetsnivået for å lindre lidelse som ikke kan avhjelpes på annen måte.» Ordlyden inkluderer til å med forandringer innenfor lett sedering dvs. forandringer av bevissthet i våken sedering. Men i «Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 121:1085 – 8: Lindrende sedering til døende i Norge» tolkes det innskrenkende slik: "Pasienten gis medikamenter for å senke bevissthetsnivået slik at lidelsen ikke lenger oppleves bevisst (11 – 13), fra ”slumresøvn” til dyp bevisstløshet." Så det er ikke formålet med behandlingen (symptomlindring) men resultatet (bevisstløshet) som teller. Da det i denne saken inntraff bevisstløshet («ikke kontaktbar») gjelder Retningslinjene for sedering.
"I et ressurssterkt norsk helsevesen er lindrende sedering lite brukt og sjelden indisert (S. Kaasa, personlig meddelelse)" (se ref. E: Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126:467 – 70. Den døende pasient).
"Når det gjelder antall behandlinger med lindrende sedering til døende, fant Helsetilsynet at det benyttes svært sjeldent. (Helsetilsynet (2006) s.9)" (se ref. F: LINDRENDE SEDERING TIL DØENDE).
" Lindrende sedering til døende brukes trolig sjelden i Norge, og ikke for å fremskynde døden. I de få registrerte tilfellene er slik behandling gitt til pasienter med svært store plager."(se ref. G: Lindrende sedering til døende. Reidun Førde. Tidsskr Nor Lægeforen nr. 4, 2006; 126: 471–4).
Det er altså dokumentert at lindrende sedering til døende anvendes veldig sjeldent bare for pasienter med «svært store plager» og må derfor sees strengere enn «alminnelig praksis».
Her foreligger sedering av an døende pasient og det påståes at indikasjonen er symptomlindring. Allikevel blir det ikke redegjort for hvorfor «Retningslinjer for lindrende sedering til døende» (ref. 2, her Retningslinjene for sedering) ikke skal gjelde, da «den ikke er typisk». Allikevel innrømmes en «glidende overgang», men det fører helt galt avsted når det påstås at overgangen «ofte uten betydning (for) pasienten.» Dette kan stemme hvis man – som den sakkyndige gjør – ignorerer samtykke. Fra et pasientperspektiv er samtykke sentralt og tap av bevissthet og manglende evnen å snakke i dyp sedering er som natt og dag. Jeg antar at den sakkyndige mener at symptomlindring er knyttet til lett sedering i våken tilstand og derfor så «harmløs» at den ikke faller under Retningslinjene for sedering. Men faktisk inntraff bevisstløshet («ikke kontaktbar» i legejournalen») og derfor må Retningslinjene for sedering legges til grunn. Fravik trenger en begrunnelse som ikke er gitt.
Advarselen i Bærum saken stiller krav til journalføring (dokumentasjonsplikt), tilstedeværelse av anestesilege og førte til advarsel selv om samtykke forelå. Denne saken her er enda alvorligere. På tidspunktet av Bærum saken fantes ikke Retningslinjene for sedering ennå.
Uidentifiserte "alminnelige prinsipper og retningslinjer" kan ikke sette til side pasientrettinghetsloven som har forrang. Påstanden at journalnotater underbygger vurderingene f. eks. tilstrekkelig informasjon til pasienten og pårørende har ikke støtte i journalen. Rettferdiggjør vurderingen en praksis å omgå Retningslinjene for sedering? Helsetilsynet påviser i rapporten «Kartlegging av bruk av lindrende sedering til døende. RAPPORT FRA HELSETILSYNET 6/2006. MAI 2006 (ref. H) at både samtykke, dokumentasjon og ansvar for lindrende sedering er i praksis mangelfulle. «Bare 15 (av 110) avdelinger svarte i klartekst at pasientens samtykke er nødvendig før lindrende sedering ved livets slutt kan gies». Norge ble av menneskerettighetskomiteen som overvåker økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter (ØSK) 2012 oppfordret om å slutte med tvangsinngrep og bygge opp helsetjenester basert på fritt og informert samtykke. Dette tilsier at informert samtykke styrkes vesentlig i praksis også for psykisk friske.
I «Introduksjon til menneskerettigheter innen psykisk helsefeltet» av Gro Hillestad Thune, Siri Blesvik, erfaringskompetanse.no 2010:4 (ref. C). På side 14 står det: "Oslo tingrett avsa våren 2007 en dom hvor Folloklinikken og Aker Universitetssyskehus ble dømt for brudd på artikkel 5 (retten til personlig frihet) og artikkel 8 (retten til respekt for privat- og familielivet) i EMK. Saksøkeren var en ung kvinne som ble tvunget til å komme til klinikken ved trussel om å bli hentet av politiet. Hun ble så sendt videre til tvungen observasjon på Blakstad sykehus før hun ble sendt hjem etter et døgn. " (se "Fastsettelsesdom for brudd på EMK artikkel 5 og 8", Oslo tingrett TOSLO-2006-143112)
Både fylkeslegen, Helsetilsynet og Sivilombudsmannen hadde før hadd ingen innvendinger. At pasienten tok ingen antipsykotisk medisin pga. bivirkningene synes å ble brukt å rettferdiggjøre menneskerettsbruddene.
Under viktige menneskerettsprinsipper i «Introduksjon til menneskerettigheter innen psykisk helsefeltet» blir «Den minste inngreps prinsipp- Kravet til proporsjonalitet» nevnt. I legejournalen betegnes bolusdosen 14.30 og fordobling av iv dose kl. 15.00 den 18.9.13 (ikke 19.9 som vurderingen legger til grunn) som preventiv som ikke følger dette prinsippet, som er også med i Retningslinjene (andre tiltak må vurderes og prøves).
Her i denne saken finnes det et vedtak av Fylkeslegen som setter pasientrettigheter og fakta til side. Juridiske undersøkelser (ref. 3 og 4) tilsier at det er et generelt problem at pasientklager avvises på basis av legens påstander som gjør at praksis å krenke pasientrettigheter ikke blir fulgt opp av tilsynet. Så det kan hente at vurderingen støtter seg til det som har utviklet seg som praksis pga, av få klager og manglende tilsyn.
Midazolam betegnes som «medikament med beroligende og muskelavslappende effekt», men er ifølge Norsk legemidelhåndbok et anestesimedikament med «kortvarig antikonvulsiv effek» dvs. muskelavsalapning. Pasienten lå i sengen uten å kunne røre på seg og trengte ingen muskelavslapning. Beroligende er i legemidelhåndboken, felleskatalogen og legemiddelsiden.no ikke nevnt som indikasjon. At «indikasjonen (...) var god» har ingen støtte i beskrivelsene av legemidlet men brukes allikevel. Et av de få bedre resonnementene er at dosene må være individuelt tilpasset da reaksjonen er svært forskellig og må finnes med prøving (tiltring) for å ta hensyn til den individuelle tilstanden dvs. her, alder, blødninger, respirasjonsproblemer, hjernemetastaser osv.
Når et anestesimidlet brukes med mål «sederingen i våken tilstand» må man passe på at den ikke blir for stor men «tilstrekkelig» for å oppnå formålet. Når resultatet var bevisstløshet (legejournal «ikke kontaktbar») i 2 døgn er påstanden at «pasienten fikk nettopp dette» (tilstrekkelig) i strid med fakta og absurd.
Pårørende var de eneste som var tilstede i den siste halvtimen får pasienten døde (sykepleiernotatene: «kom selv og varslet personalet»). Journalen beskriver riktig «Gradvis nedsatt respirasjon». Pasienten sluttet å puste regelmessig en halv time før døden og snappet fortvilet etter luft etterpå. Tårene trillet over kinnet. Alle som kjente henne vet at hun ofte sa: «Livet er kjært» og hadde en jernvilje å leve. Men legetabben å tilsidesette kontraindikasjon respirasjonsproblemer (som ble brukt å nekte henne operasjon) forkortet livet hennes mot hennes vilje.
At «det er få holdepunkter for at lindrende sedering hos døende generelt forkorter livet» er alt for unyansert se ref. F, der det også er fra et juridisk synsvinkel redegjort for begrunnelsen av svært strenge krav nær det gjelder samtykke og dokumentasjon. Denne saken inneholder også respirasjonsproblemer, som er nevnt under kontraindikasjon og bivirkninger og som er utenom det generelle.
At leger kan sette til side leggemiddelverkets påbud er en følge av den særnorske «tradisjonelle frihet for forskrivning» for leger. I Sivilombudsmannens sak ref. 2006/147 om medikamentering av demente som pasienten anla kommer dette fram. «NOU 2011:9 Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet. 14.8 Særlig om mennesker med aldersdemens» ordlegger det slik:
«Det er særlig bruken av antipsykotika ved atferdsmessige symptomer som er kontroversiell. Et trekk ser ut til å være at behandling med slike legemidler i stor grad blir iverksatt i strid med gjeldende retningslinjer, med andre ord på ikke godkjente indikasjoner.»
I USA er det ordnet slik:
«Med hjemmel i loven er det utarbeidet offisielle retningslinjer der man blant annet har stilt spesifikke krav til bruken av antipsykotika. En slik rettslig regulering av medisinskfaglige spørsmål, vil imidlertid kunne oppfattes som i strid med den norske tradisjonen.
I Norge svikter Fylkeslegen sin oppgave å sørge for at utbredt tilsidesettelse av legemiddelverkets retningslinjer opphører.
I legejournalen er sedering til bevisstløs søvn i 45 minutter fra kl. 11. beskrevet slik: «pasienten svært agitert med begrenset effekt av stesolid i.v.» dvs. indikasjon mangler, da den grunnlovsfestete ytringsfrihet tillater å være uenig med legene og si sin mening. Å si sin mening er ingen lidelse men en befrielse. At legene innbilder seg at det er en lidelse å si sin mening og få ut frustrasjoner er ingen gyldig indikasjon å gi beroligende som pasienten er totalt imot. Det er i alle fall umenneskelig å «berolige» en smertefri pasient til taushet under påskudd av «symptomlindring».
Hverken informasjon til pasienten eller pårørende er dokumentert. Pårørende «informeres om dyster prognose dersom blødning ikke stopper med transfusjon» Sykepleiernotatene 18.9.13: Pårørende «er informert om pasientens tilstand». Den sakkyndiges vurdering «Anestesilege og kirurg hadde samtale med pårørende ... sønnene ble informert om sitiuasjonen». Dvs. hverken journalen eller ordlyden i den Sakkyndiges vurdering påstår at pårørende blir informert om sederingen, dvs. på dette punktet er vurderingen et god-dag-mann-økseskaft svar til klagen om manglende informasjon til pårørende om sederingen til bevisstløshet. I sykepleienotatene står det: »Ble informert til XXX at hun skulle star(t)e med midazolam før oppstart. Dette for å finne litt ro.» Det er påfallende at reaksjonen av pasienten som avviser beroligende totalt mangler. Det er ganske komisk å lese den sakkyndige vurdering : «pasienten ble informert om sederende behandling» når det under indikasjon og dosering påstås at det ikke er sedering men symptombehandling. I ettertid blir sedering til bevisstløshet i legejournlen 20.9.13 beskrevet som tvangsbehandling: «Pga. Agitasjon og uro ser vi oss nødt til å sedere ytterlige med bolusdose (1) mg x 2 samt at infusjonen økes til 2 mg/time da 1 mg/time har hatt utilfredsstillende effekt.» både dokumentasjon av informasjon til og samtykke av pasienten mangler.
Når vi ble feilinformert 18.9.13 å kunne fortsette å snakke med pasienten og at hun er ved bevissthet i noen timer før hun dør samme natt (se vedlegg III) skal vi ha oss frabedt den insinuasjon at protestene 19.9.13 skyldes «at pårørende (ikke alltid) klarer å ta innover seg dårlige budskap» . Det er en grunnløs spekulasjon å overføre denne observasjon fra andre til denne saken.
Pasienten har klart å få dokumentert sitt ønske om bare å være i sykehuset for å få behandling å bli frisk (sykepleiernotatene) og ellers være med familien. I tillegg er total avvisning av beroligende (legejournal, sykepleiernotatene) dokumentert. Allikevel ble hun «beroliget» til taushet og bevisstløshet og frarøvet muligheten å snakke med 4 pårørende som stilte opp for henne: En grusom død for henne og pårørende (ref. 5 og K, legejournal 20.9.13: «traumatisk»). Det eneste ord hun fikk sagt var et fortvilet rop «JA» da vi spurte om hun har det vondt. Dette ble formidlet til sykepleierne som senere spurte om hun har smerter. Der var svaret nei (sykepleiernotatene 18.9.13), som er kontraindikasjon til sedering. Allikevel forsatte sederingen. Den 19.9.13 krevde pårørende at hun vekkes, noe retningslinjene pålegger sykehuset å gjøre. Forsøket ble avbrudd pga. «uro» som er ingen indikasjon for sedering ifølge retningslinjene for sedering. Fratagelsen av bevisstheten var unødvendig, da det eneste som var nødvendig å oppnå ro var at anestesilegen holder seg bort fra hennes synsfelt: Han hadde nektet operasjon å stoppe blødningen (og heller lot henne blø til døde) uten nødvendig vedtak, overføring til Øya helsehus og var ansvarlig å ha sedert henne (kl. 11., 13. 0g 14.30, den 18.9.13).
Kirugi ble nektet, da det var antatt at pasienten hadde bare en natt å leve og ville ikke våkne fra narkosen. Faktum at hun levde i 2 døgn og overlevde sedering til bevisstløshet i 2 døgn viser at hun hadde rett og det var feil å nekte å prøve å stoppe blødningene til fordel for en sikker død. Dessuten er hun holdt i sykehuset mot hennes vilje.
Det er oppsiktsvekkende at en profilert medisiner leverer en vurdering av så lav kvalitet. Faglig autoritet blir missbrukt å sette til side menneskerettigheter, pasientrettigheter, journal og fakta. Vurderingene har ingen støtte i journalen og mangler intellektuell redelighet. Tør aktørene i helsevesenet synke så lavt pga, at offentligheten og pressen stilltiende aksepterer 2000 pasienter dør hvert år pga. sykehusfeil (ref. L: Prof.Peter Hjort, 2007: Uheldige hendelser i helsetjenesten)?
Imidlertid er NPE allikevel fri til å følge opp pasientrettigheter og har nettopp som oppgave å gi erstatning for svikt i behandlingen som er gjort, selv om Fylkeslegen svikter sin tilsynsoppgave. Eksempler for det har gjort at advokaten min har anbefalt NPE.
Pasienten sa lenge på forhånd å dø med 70 og hadde rett. Diagnosen kreft med spredning ble oppfattet som dødsdom. At operasjon å forsøke å stoppe dødelige blødninger skulle vært gjort i det minste for å unngå en grusom død, fikk hun i etterklokskapens lys også rett i. Hvem bortsett fra helsevesenet forstår ikke at hennes skarpe kritikk av anestesilegen var på sin plass. Det siste pasienten greidde å si til meg, før sykehus brakte henne til taushet, var at det må komme en pressekampanje lik den som tvang helsedirektøren til avgang i Bærum-saken. Beholder hun med det også rett?
Mvh
Walter Keim
PS 19.11.2014: At anestesilegen forlot 18.9.13 ca. 14.30 en pasient som ble («preventivt» legejournalen 14.10.13) sedert til bevisstløshet og instruerte fordobling av dosen for kl. 15.00 er uforsvarlig legevirksomhet (ref. I: Borgarting lagmannsrett. Dom av 2.3.2004, Standard for anestesi i Norge. Oslo: Norsk anestesiologisk forening, 1999)
[Pasientrettigheter] [NPE klage]
Vedleggene som synes ignorert:
I. Sammenfatning datert 15.3.2014 av klagen til St. Olavs hospital med vedlegg
Sammenfatning datert 9.6.2014 av klagen til Fylkeslegen og Helsetilsynet med vedlegg
Pårørendes brev til Fylkeslegen datert 23.1.14
Reservasjon mot sedering, behandlere og St. Olavs hospital datert 4.5.14
Gjentagelse av referanser som er ignorert:
1. Avgjørelse i Bærum-saken. Pressemelding 5/2002 fra Helsetilsynet 5. april 2002: http://www.helsetilsynet.no/no/Toppmeny/Presse/Pressemeldinger/Pressemeldingar-2002/Avgjorelse-Barum-saken/
2. Den norske lægeforening. Rådet for legeetikk, 2001: Retningslinjer for lindrende sedering til døende: http://web.archive.org/web/20131014104347/http://legeforeningen.no/spesial/norsk-forening-for-palliativ-medisin/veiledere/retningslinjer-for-lindrende-sedering-til-doende/ (her kalt Retningslinjene for sedering)
3. Klager etter pasientrettighetsloven: Fungerer klagereglene? Rønneberg, Birgitta, Master thesis. Dato: 2003: https://www.duo.uio.no/handle/10852/19937
NOU 2005: 1. God forskning – bedre helse. Kapitel 11 Menneskerettighetene: http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/nouer/2005/nou-2005-01/12.html
http://no.wikipedia.org/wiki/Terminal_sedering Heike Faller: Wie man in Deutschland stirbt In: DZ Nr. 16/2004 S. 62 http://www.zeit.de/2004/16/Deutschland_2fSterben/seite-7 : «En lege som selv fikk slike beroligelsesmidler, kunne fortelle om forskrekkelige mareritt og sverget på aldri å foreskrive dem for noen pasient»
Nye referanser:
A) NOU 2011: 9. Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet.
4.1 Pasientrettighetslovens samtykkebestemmelser: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2011-9/id647625/sec5#KAP4-1
B) Fylkesmannens saksbehandling av klager etter pasient- og brukerrettighetsloven
Kveen, Miriam. Master thesis. Dato: 2012. lenke: http://urn.nb.no/URN:NBN:no-32341
C) Introduksjon til menneskerettigheter innen psykisk helsefeltet
Gro Hillestad Thune, Siri Blesvik, erfaringskompetanse.no 2010:4
D) NOU 2011:9 Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet. 14.8 Særlig om mennesker med aldersdemens. lenke: http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/nouer/2011/nou-2011-9/15.html
E) Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 121:1085 – 8. Lindrende sedering til døende i Norge
http://tidsskriftet.no/article/301669
F) LINDRENDE SEDERING TIL DØENDE, Kandidatnummer: 736
Leveringsfrist: 25.4.2008
https://www.duo.uio.no/bitstream/handle/10852/21583/72914.pdf?sequence=1
G) Lindrende sedering til døende
Reidun Førde, Tidsskr Nor Lægeforen nr. 4, 2006; 126: 471–4
http://folk.uio.no/ulfk/LindrendeSedering_Forde.pdf
H) Kartlegging av bruk av lindrende sedering til døende
RAPPORT FRA HELSETILSYNET 6/2006. MAI 2006 https://www.helsetilsynet.no/upload/Publikasjoner/rapporter2006/helsetilsynetrapport6_2006.pdf
I) Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126:643 – 4: RETT OG URETT.
Forsvarlighetskravet i helsepersonelloven
http://tidsskriftet.no/article/1349874
J) Oslo tingrett TOSLO-2006-143112. Sigruns blogg: Folloklinikken og hjelp etter traumer: http://stomm-blog.blogspot.no/2009/08/folloklinikken-og-hjelp-etter-traumer.html
K) Palliative sedation: it's not a panacea.
DOI:10.1080/15265161.2011.577513
Alexander A. Kon
http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/15265161.2011.577513#.VCg4Lfl_v1c
L) Prof.Peter Hjort, 2007: Uheldige hendelser i helsetjenesten:
http://tidsskriftet.no/article/1604273/
Kopi: Pasientombud, Adv. Leif Strøm, Pasientforeningen