Knowledge will forever govern ignorance, and a people who mean to be their own governors, must arm themselves with the power knowledge gives. James Madison
Det er viktig å bryte ekspertenes språk- og definisjonsmakt, eksempel: «medisiner» om nevroleptika, «sykdom» om psykiske problemer og utfordrende atferd, «pasient» om «brukere», «overlevende fra psykiatrien» og «ofre» ... Den psykiatriske maktelite ignorerer kritikk ved å unngå å delta i en åpen debatt om egen virksomhet. Ytringsfrihet er ikke et selvsagt gode vedtatt av politiske myndigheter, men en menneskerettighet som det må kjempes for. Joar Tranøy 2005
Til
Erik
Johnsen og samvalgssenteret
[oppdatert]
Arbeidsgruppe,
FHI, Helsedirektioratet, Helse- og omsorgsdepartementet (dokumentnr.
2016/1458-32)
Samvalgsverktøyet inneholder 30 referanser med mange nyttige informasjoner, bl. a. at det finnes ikke nok forskning
om medisiner har bedre effekt enn placebo (narrepille) ved første gangs psykose (2) og
til å vite sikkert hvilken effekt vedlikeholdsbehandling har på livskvalitet eller
om det påvirker hvor mange som kommer i arbeid.
For at samvalgsvertøy for psykose oppfyller kravene til informert samtykke foreslås tilføyet:
For akutt behandling med antipsykotika oppnås «god respons» [for symptomdemping] nytte for 9% av pasientene (6, NOU 2019:14), dvs. det må behandles 11 pasienter for å hjelpe en.
Evidens for langtidsbehandling med antipsykotika utover 3 år mangler (7, Leucht et al. 2012, Bjornestad, Larsen et al. 2017, NOU 2019:14). FHI ordlegger seg slik at grensene 2 år og oppfølging 5 år er «arbitrære».
Tilbakefall raten reduseres fra 64% til 27 % av pasientene er med men henvisning til referanse (7) mangler (Leucht et al. 2012, NOU 2019:14). Forskjellen tilsier at en må behandle tre pasienter i ett år for å hindre ett tilbakefall foreslås tilføyet. Videre mangler henvisning til: Leucht et al. 2012, side 27: “… nothing is known about the effects of antipsychotic drugs compared to placebo after three years”. [ Schlier et al. 2023 (6) gjennomførte den første metaanalysen som samler langtidseffektene av antipsykotisk vedlikehold versus seponering på funksjonell recovery hos personer med schizofrenispekterforstyrrelser. Resultatet var at fordelen ved vedlikehold forsvinner etter to år.]
For førstegangspsykose tolkes Zhu et al., 2017 (kritisert av NOU 2019:14 side 527) og sees på bakgrunn av Haddad og Correll 2018 ( NOU 2019:14 side 577) [som opplyser at det finnes ingen RCT for FEP. I alle studier med kontrollgruppe som bestemmer placeboeffekten er farmasøytisk effekt mindre enn placeboeffekten. Derfor kan farmasøytisk effekt estimeres til mindre enn 40%. Det er usikkert hvor mye mindre men trygt å anta at det blir ikke mer enn 40%. dvs. Mer enn 2,5 pasienter for å hjelpe en pasient]
94% av pasientene opplever bivirkninger (Lindström E et al., 2001), 9% god symptomlette response
Erfaringsdata fra 10 studier (Harrow et al, 2017) og registerdata (Bergstrøm et al, 2018) tilsier at langtidsmedisinering med antipsykotika svekker recovery og Uføretrygding, reinnleggelse og pasienter under behandling dobles i forhold til Open dialogue som bruker vesentlig mindre medisinering.
Meidsinfri behandling oppnår samme eller mer symptomlette. (Irene Bighelli et al., December 2018: On average, 44.5 and 13.2% of the patients reached a 20% (minimally improved) and 50% (much improved) reduction of overall symptoms. )
Selvbestemmelsesretten mangler. Formålet «Du har rett til å medvirke i valg om egen behandling» er ufullstendig og må suppleres med at etter pbrl. § 4-1 bestemmer pasienten: «Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, ... For at samtykket skal være gyldig, må pasienten ha fått nødvendig informasjon».
De første 4 forslag er absolutt nødvendig å løfte den faglige kvaliteten til NOU 2019:14 nivå. Disse informasjonene er nødvendig for å gjøre samtykke gyldig. Å gå bort fra legitimering av langtidsmedisinering gavner pasienters helse betydelig.
NOU 2019:14 har tatt avstand fra som ble brukt for å legitimere ulovlig tvangsmedisinering:
Vi vet at 80 av 100 pasienter som starter på antipsykotika har noe symptomreduksjon, men vi kan ikke si sikkert at det skyldes medisinen (5,6).
Referanse 6 kan umulig tas til inntekt for denne konklusjonen: Leucht et al. 2017 har funnet (“Sixty Years of Placebo-Controlled Antipsychotic Drug Trials in Acute Schizophrenia”) «god respons» for akutt psykose 23% minus 14% placebo dvs. 9%, dvs. 50% eller mer reduksjon av symptomene på PANSS, dvs. 11 pasienter må behandles for å hjelpe 1 (NNT=11).
Bagnall et al. 2003 side 134: «In most trials, improvement was defined as a 20% reduction on the BPRS or PANSS scales. This was not likely to mark a clinically significant improvement», dvs. «minimal response» tilfredsstiller ikke lovkravet om «vesentlig bedring» (phvl. § 4-4) om tvangsmedisinering. NOU 2019:14 side 527 om kravet til vesentlig bedring hos Zhu et al. , 2017: «(H)er er terskelen for «respons» satt meget lavt (minst 20 prosent bedring på Positive and Negative Symptom Scale), så lavt at effekten neppe vil være vesentlig og egnet til å oppveie de negative sidene ved inngrepet ... Metaanalysen av Zhu mfl. dreier seg om 17 studier, og ingen av disse hadde kontrollgrupper som fikk placebo. Det er dermed umulig å vite hvor stor bedring pasientene hadde opplevd uten medisiner». Medlem av tvangslovutvalget Trond Arre informerte i Aftenposten 20.5.19offentlighet slik: «Helsedirektoratet feilinformerer om antipsykotiske medikament». Både Leucht et al. 2003, Leucht et al. 2012, NOU 2011:9 (Paulsrud-utvalget) baserer seg på effekt bedre enn placebo.
Å manipulere seg til at 80% oppnår 20% symptomreduksjon medregnet placebo med bl. a. feil referanse (6) er et faglig lavmål som i kontekst av tvangsmedisinering som er i et spenningsforhold til tortur: Ot. Prp. Nr. 11 (1998-1999) kapittel 8.4.6 har ordlyden «Departementet (...) av den oppfatning at et strengt faglig forsvarlighetskriterium, krav om grundige forundersøkelser og et krav om «stor sannsynlighet» for at tvangsbehandlingen ville ha en positiv effekt, ville sikre mot overtredelse av EMK artikkel 3» (forbud mot tortur). Dette ble av medlem av arbeidsgruppen Erik Johnsen gjort oppmerksom på [1]. Det er underlig at dette faglige kunnskapsresistente lavmål opprettholdes som dokumenterer en likegyldig holdning til tortur.
Det er veldig svært betenkelig at fagfolkene som står for utarbeidelsen legger seg på et slik lavmål som er i et spenningsforhold til torturforbudet. Hvorfor støtter andre yrkesgrupper enn psykiaterne f. eks. psykologene psykiatriens feilinformasjon og myter? Hvor blir det av innsatsen for vitenskapelig etterrettelighet og pasienters helse?
Nedenfor blir
evidens for vedlikeholdsbehandling bare for 3 år
ingen evidens for langtidseffekt,
erfaringsdata viser at recovery blir svekket på lang sikt,
registerdata om positiv langtidseffekt av Open dialogue,
oversikt symptomreduksjon medisinfri behandling,
oversikt over kvantifisering av bivirkningene,
pasienters reaksjon på dagens over- og feilmedisinering,
behandlernes reaksjon basert på psykiatriens myter
kvalitetssjekk av psykiatriens påstander
nærmere belyst: Riktignok har psykiaterne klart å lure seg selv at antipsykotika skal gies til alle, men mesteparten av pasientene gjennomskuer det og slutter hvis dem har muligheter.
NOU 2019:14: «Leucht m.fl. 2012 fant i sin samleanalyse av 65 studier med 6 493 pasienter at nyere antipsykotiske medikamenter reduserte tilbakefallsfaren fra 64 prosent i placebogruppen til 27 prosent. Forskjellen tilsier at en må behandle tre pasienter i ett år for å hindre ett tilbakefall. Leucht sin analyse svarer til funnene fra mange lignende studier. Ingen av studiene varte i mer enn tre år, de aller fleste bare ett til to år.» [ Det påstås at vedlikeholdsmedisinering beskytter mot tilbakefall, men effekten er tidsavhengig ifølge Ceraso, Leucht et al. 2020 se Fig. 10. Schlier et al. 2023 fant at fordelen ved vedlikehold forsvinner etter to år. Den kliniske erfaring at sykdommen kommer tilbake ved seponering er et synsbedrag da abstinens ignoreres.]
Det finnes ingen evidens for vedlikeholdsbehandling ut over 3 år se Leucht et al 2012 skriver på side 27: “… nothing is known about the effects of antipsychotic drugs compared to placebo after three years”. Dermed er det ingen evidens for positive effekter etter 3 år. . FHI 2015 ISBN 978-82-8121-958-8 konkluderer: "I studiene som ble inkludert var oppfølgingstiden på inntil tre år. Det er behov for en systematisk oversikt over observasjonsstudier med kontrollgruppe som for eksempel kontrollerte kohortestudier med lang oppfølgingstid... Det er derfor behov for en systematisk oversikt med nettverksmeta-analyser om effekt av vedlikeholdsbehandling med antipsykotika for personer med schizofreni." Bjornestad, Larsen et al. 2017 innrømmer at evidens for vedlikeholdsmedisinering mangler: «Due to the lacking long-term evidence base (Sohler et al. 2015)...» (1,2).
FHI rapporten ISBN ISBN 978-82-8082-948-1 om effekt av langtidsbehandling med antipsykotika: «I den nasjonale faglige retningslinjen: «Utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser (10) står det (side 19): «Pasienter som er til førstegangsbehandling for en psykose, og som oppfyller diagnosekriteriene for schizofreni, bør tilbys vedlikeholdsbehandling i to år… Pasienter med tilbakefall bør tilbys langvarig vedlikeholdsbehandling (inntil fem år)». Disse grensene på henholdsvis to og fem år er sannsynligvis arbitrære, og vi har ikke funnet dokumentasjon for at disse tidsrammene skal støtte behandlingen. I dag er det slik at man av forsiktighetsgrunner forsøker å holde dosene av antipsykotika på det lavest mulig virkningsfulle nivået for å unngå bivirkninger.» Psykiatrien har i alle år langtidsmedisinert uten evidens. Kommentaren var i beste fall at det trengs mer forskning. FHI har oppsummert i «Hva vet vi om langtidsvirkninger av antipsykotika?» Langtidsvirkningene av antipsykotika er ukjente. Bedre helseregistre kan gi ny kunnskap.
Men inntil denne forskning foreligger er langtidsmedisineringen uten kunnskapsgrunnlag, et sjansespill, eksperimentell og uetisk.
Anbefalingen: «Det er vanlig å bruke antipsykotiske legemidler i 2 år ved førstegangs psykose (3)... Ved nye psykoseepisoder er det vanlig å bruke medisiner i 5 år.» er uten kilde/referanse for 5 år og uten evidens. Referanse (3) handler om kognitiv terapi og andre psykososiale terapier.
18.5.2019 ble forfatterne av «Nytteverdien av behandling for voksne med primær psykose» som er grunnlag for samarbeidsverktøyet informert om dokumentasjon: "FHI rapporten «Nytteverdien av behandling for voksne med primær psykose» trenger oppdatering og supplering med langtidsmedisinering". Der ble forskningsbasert bruk av antipsykotika foreslått, men det falt på steingrunn. Dessverre synes den forskning det vises til totalt ignorert. Derfor kommer en utfyllende dokumentasjon nedenfor. Selv om psykiaterne har greit å lure seg selv at det er riktig å medisinere nesten alle slutter mesteparten av pasientene med medisinene: lav effekt (9%) og mange bivirkninger (94%). Legges det mer vekt på psykiatriens myter enn saklige argumenter?
Harrow, M. & Jobe, T.H. (2012), Harrow et al 2014 langtidsstudie viser at pasienter med diagnose schizofreni underlagt medikamentfrie behandling klarer seg bedre i det lange løp dvs. 50% ble vesentlig bedre (høyere «recovery rate») etter 15 år sammenlignet med 5%.
Wunderinks randomiserte studie replikerte resultatene. Etter 7 år oppnår 40.4% recovery uten og 17.6% med nevroleptika.
Harrow, M. & Jobe, T.H. (2017) konkluderer i “A 20-Year multi-followup longitudinal study assessing whether antipsychotic medications contribute to work functioning in schizophrenia”:
“Negative evidence on the long-term efficacy of antipsychotics have emerged from our own longitudinal studies and the longitudinal studies of Wunderink, of Moilanen, Jääskeläinena and colleagues using data from the Northern Finland Birth Cohort Study, by data from the Danish OPUS trials (Wils et al 2017) the study of Lincoln and Jung in Germany, and the studies of Bland in Canada,” (Bland R. C. and Orn H. (1978): 14-year outcome in early schizophrenia; Acta. Psychiatrica Scandinavica 58,327-338) the authors write. “These longitudinal studies have not shown positive effects for patients with schizophrenia prescribed antipsychotic for prolonged periods. In addition to the results indicating the rarity of periods of complete recovery for patients with schizophrenia prescribed antipsychotics for prolonged intervals, our research has indicated a significantly higher rate of periods of recovery for patients with schizophrenia who have gone off antipsychotics for prolonged intervals.”
Harrow, M. & Jobe, T.H. (2018) :
Wunderink et al in the Netherlands, our own Chicago Followup Study, the Suffolk County study of Kotov et al in the US, and the long-term data provided by the Danish OPUS trial, the AESOP-10 study in England, the Finnish Birth Cohort Study, the Alberta Hospital Follow-Up Study in Western Canada, and the international follow-up study by Harrison et al are research programs included samples studied from 7 to 20 years. Unlike short-term studies, none of them showed positive long-term results.
Minimale doser av nevroleptika er fordelaktig. «A Guide to Minimal Use of Neuroleptics: Why and How by Volkmar Aderhold, MD and Peter Stastny, MD, June 2015» gir en oversikt og begrunnelse for lavere doser av nevroleptika for færre pasienter over kortere tid. I "Brain changes through neuroleptics and therapeutic consequences" ser Volkmar Aderhold på forandringer i hjernen og mulige konsekvensene for behandlingen. «Etter min oppfatning brukes det i dag for mye antipsykotika» skriver formann i Norsk psykiatrisk forening Ulrik Fredrik Malt. Álvarez-Jiménez et al 2012 fremhever at tidlig recovery orientering er fordelaktig for å forebygge kroniske symptomer og uførhet. Andere studier anbefaler at minimal dose av nevroleptika for færre pasienter over kortere tid (Alvarez-Jimenez, Wunderink et al. 2016) er fordelaktig. "Antipsychotics should be used more selectively, for shorter durations and with lowest possible effective dose." (Weinmann et al. 2010). Zhou Y, et al 2018: «Dose reduction of risperidone and olanzapine can improve cognitive function and negative symptoms in stable schizophrenic patients» [published online February 1, 2018].
Bola and Mosher 2003 compares Therapeutic Milieu vs Medications in the Hospital. Mean Effect Size (r) = 0.19 in favour of therapeutic milieu. Completing subjects had significantly better composite outcomes of a medium effect size at Soteria (+.47 SD, p =.03). Completing subjects with schizophrenia exhibited a large effect size benefit with Soteria treatment (+.81 SD, p =.02), particularly in domains of psychopathology, work, and social functioning. In addition, only 58% of Soteria subjects received antipsychotic medications during the follow-up period, and only 19% were continuously maintained on antipsychotic medications.
JR Bola et al. 2009: Psychosocial treatment, antipsychotic postponement, and low-dose medication strategies in first-episode psychosis: a review of the literature. «This review concluded that initial psychosocial treatment combined with time-limited postponement of antipsychotic medications may reduce long-term medication dependence and help to discriminate between similar (but pathophysiologically different) diagnostic entities for patients with early-episode schizophrenia.» Rappaport et al. 1978, Bola & Mosher 2003, Lehtinen et al. 2000 omfatter ca. 40% til 60% pasienter medisinfri og oppnår 17% sammenslått effekt størrelse.
Jaakko Seikkula et al 2010 (Journal Psychosis Volume 3, 2011 - Issue 3) fant mer enn 80% recovery langtids effekt for første episode psykotiske pasienter behandlet med «Open Dialogue Therapy» i Western Lapland: Dette viser fordelene ved å bruke ikke mye medisiner støttet av psykososial omsorg. 19 % var uføretrygdet eller syk etter 5 år med 17% på nevroleptika (Scientific Symposium). Med 75% på nevroleptika etter gjeldene retningslinjer var 62 % uføretrygdet eller syk etter 5 år. Sammenliknet med Open dialogue tilsvarer det omtrent 40 % økning i uføretrygd/sykdom. Forekomsten av psykoser ble redusert fra 33 til 2 per 100 000 innbyggere per år.
Tomi Bergström, Jaakko Seikkula et al. 2018 sammenlikner alle 108 Open dialogue pasienter med alle 1763 FEP pasienter i Finland over et tidsrom av 19 år. Open dialogue (OD) bruker nevroleptika for 20% av pasientene i begynnelsen, standard behandling (CG control group) 70%. 97,3 % av CG gruppen får nevroleptika på et eller annet tidspunkt. Ved avslutning bruker med OD 36% av pasientene nevroleptika for CG er det 81%. Uføretrygding, reinnleggelse og pasienter under behandling halveres med OD. Standardiserte dødstall (SMR) synker fra 3,4 til 2,9 med OD (19).
Symptomer måles i Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS). NNT er number to treat, dvs. hvor mange pasienter som må behandles for å hjelpe en
Leucht et al. 2017, nevroleptika |
«god respons» 50% |
9% |
NNT=11 |
Irene Bighelli et al., 2018, kognitiv terapi |
«minimal respons» 20% |
44,5% |
|
Irene Bighelli et al., 2018, kognitiv terapi |
«god respons» 50% |
13,2% |
|
Morrison et al. 2012, kognitiv terapi |
«god respons» 50% |
50% |
NNT=2 |
Paul M. Grant et al 2017, CT-R kognitiv terapi |
CT-R Compared to TAU |
|
Negativ: NNT= 4,4 |
reinnleggelse |
|
NNT=2.9 |
|
Haram et al. 2018, Psycho-therapy, dialog therapy |
Global Assessment of Functioning (GAF-S) |
|
NNT=1.35 (GAF-S) |
Men man var så overbevist over nevroleptikas fortreffelighet at studier/forsøk uten medisinering ble ansett uetisk. John R Bola. 2005 (Medication-Free Research in Early Episode Schizophrenia: Evidence of Long-Term Harm?) fant 7 studier derav 4 randomisert. Effektene taler for å oppheve bannlysing av forsøk uten medisinering. En av disse studie Rappaport et al. 1978 fant at umedisinerte klarte seg bedre, bl. a. når det gjelder reinnleggelse: NNH 2.9 (NNH= number need to harm). Lengden av studien var 3 år.
For kognitiv terapi en metaanalyse med 33 studier til sammenlikning: Irene Bighelli et al., December 2018: Response rates in patients with schizophrenia and positive symptoms receiving cognitive behavioural therapy. «Results. On average, 44.5 and 13.2% of the patients reached a 20% (minimally improved) and 50% (much improved) reduction of overall symptoms. Similarly, 52.9 and 24.8% of the patients reached a 20%/50% reduction of positive symptoms.» Det finnes mer forskning som støtter kognitiv terapi: Jauhar et al. 2019 og Daniela Polese et al. 2019 inneholder flere studier og sammenlikner effekter.
FHI har bare funnet 5 studier med antipsykotikanaive pasienter. I «Nytteverdien av behandling for voksne med primær psykose: dokumentasjonsgrunnlag for samvalgsverktøy» (Dalsbø et al., 2019, FHI) ble det derfor konkludert: «Det er usikkert om symptomer på psykose påvirkes av antipsykotika ved tidlig psykose». FHI direktøren har 5.11.18 ordlagt seg slik: «Vi hevder for øvrig ikke i rapporten vår at antipsykotika er effektivt på kort sikt» pga. at studiene ikke gjennomført med antipsykotikanaive pasienter.«Vi kjenner ikke til at det i løpet av mer enn 60 år med antipsykotika er gjort en eneste placebo-kontrollert randomisert studie av antipsykotikanaive pasienter med førstegangspsykose.»
Retningslinjene informerer om «det i en del situasjoner er nødvendig og riktig å bruke tvang». De tyske retningslinjene (S3-Leitlinie Schizophrenie, 15.3.19) har Morrisen et al. 2014 med som referanse 519 og anbefaler derfor kognitiv adferdsterapi (Kognitive Verhaltenstherapie, KVT) for alle anbefaling (Empfehlung) 36, 55, 60, 61 og når antipsykotika blir avvist anbefaling 65.
I en informasjonsbrosjyren utarbeidet av fagfolk og pasientorganisasjonene (Antipsychotics Information Brochure) blir bivirkningene og mange alternativer oppført for dem som nekter antipsykotika for forsalg til 5 alternative valg.
Det viser seg at kognitiv terapi har ingen problemer å oppnå større effekt i begynnelsen med mange flere studier enn FHI finner i «Nytteverdien av behandling for voksne med primær psykose: dokumentasjonsgrunnlag for samvalgsverktøy» (Dalsbø et al., 2019, FHI) for antipsykotika.
Norsk legemiddelhåndbok nevner ca. 11 mulige bivirkninger bl. a. sedasjon, metabolske (f. eks. vektøkning, diabetes), motoriske bivirkninger (f. eks. parkinsonisme, kriblende uro), tardive dyskinesier og intellektuell og emosjonell hemning. Her er et utvalg av bivirkninger:
kilde |
type |
pasienter i % |
cramping of the tongue and the muscles of the throat, or visual cramps (early dyskinesia) |
2-25% |
|
limitations on movement, rigid gaze, trembling (drug-induced Parkinson syndrome) |
15-30% |
|
tortuous restlessness of the legs (akathisia) |
20-25% |
|
permanent involuntary movement, especially of the tongue, mouth or facial muscles (tardive dyskinesia) |
15-20% |
|
tardive dyskinesier hos 15-30% av de pasientene som får antipsykotiska i 3 måneder eller lengre.» |
15-30% |
|
Weigt gain > 7% |
1,5-16% |
|
Somnolence |
2,4-14% |
Bivirkningene rammer 94% av pasientene, symptomlette oppnåes av 9% ifølge Leucht et al. 2017. Author Craig Wagner, founder of ONWARDMentalHealth.com Infographics angir at 94% av pasientene opplever bivirkninger med henvisning til Lindström E et al., 2001 (footnodes):
74% stop antipsychoyics due to poor risk/reward
77% with chronic psychosis don't have a good response
86% respond just as well to placebo as they do to antipsychitics
94% of people on antipsychoyics expierience side effects
Antipsychotics accelerate brain atrophy: the more are taken, the faster the brain shrinks
The the number of antipsychotics taken together, the shorter life expectancy
3X risk of diabetes and large weight gain common on antipsychotics
2-3X lesslikely to be amployed if on antipsychotics long-term
2-5X less likely to recover on antipsychotics long-term
2X greater risk of cardiac death for the elderly on antipsychotics
Hvis man forutsetter at hver pasient blir bare rammet av en bivirkning så er det altså mellom 55.9% og 100% av pasientene som rammes av dette utvalg av 6 av 11 bivirkninger. Hvis en pasient blir rammet av flere bivirkninger samtidig så blir det færre pasienter men den enkelte rammes hardere.
Leslie Citrome 2011 angir («number needed to harm» (NNH) for bivirkning "Weight gain ≥7%", Somnolence og Akathisia (manglende evne å sitte stille)" for 10 forskjellige antipsykotika. Verdiene varierer sterkt med bivirkning og antipsykotisk middel mellom NNH=6 for vektøkning av Olansopine og 100 for akatisi for Ziprasidone (se tabell).
Dessverre er det liten - i ledende psykiatriske tidsskrifter ingen – interesse å beskjeftige seg med bivirkninger, f. eks. «tardive disphoria» for antidepressiva.
I en informasjonsbrosjyre utarbeidet av fagfolk og pasientorganisasjonene (Antipsychotics Information Brochure) blir bivirkningene og mange medisinfrie alternativer oppført for dem som nekter antipsykotika.
«Etter min oppfatning brukes det i dag for mye antipsykotika» skriver formann i Norsk psykiatrisk forening Ulrik Fredrik Malt i Dagens medisin 5.8.16. Malt konstaterer «I debatten er det en rekke til dels svært sinte innspill fra personer som har opplevd alvorlige bivirkninger av antipsykotika og også manglende effekt uten at de har opplevd at behandlere tok hensyn til deres opplevelser. Flere studier viser at behandlere tenderer til å registrere færre bivirkninger ved bruk av antipsykotika enn pasientene. Behandlere tenderer også til å vurdere alvorligheten av bivirkningene som mindre enn pasientene.»
Det viser seg at kognitiv terapi som ikke har disse bivirkningene har ingen problemer å oppnå større effekt i begynnelsen (4) med mange flere studier enn FHI finner i «Nytteverdien av behandling for voksne med primær psykose: dokumentasjonsgrunnlag for samvalgsverktøy» (Dalsbø et al., 2019, FHI) for antipsykotika.
Nevroleptika for færre pasienter over kortere tid og med minimale doser fremmer recovery. Tomi Bergström, Jaakko Seikkula et al. 2018 (5) sammenlikner alle 108 Open dialogue pasienter med alle 1763 FEP pasienter i Finland over et tidsrom av 19 år. Open dialogue (OD) bruker nevroleptika for 20% av pasientene i begynnelsen, standard behandling (CG control group) 70%. Ved avslutning bruker med OD 36% av pasientene nevroleptika for CG er det 81%. Uføretrygding, reinnleggelse og pasienter under behandling halveres med OD. Standardiserte dødstall (SMR) synker fra 3,4 til 2,9 med OD. Denne registerstudie beskriver fakta/realitet i Finland. Drastisk reduksjon av nevroleptika bruken gir bedre behandlingsresultater.
Lav symptomletteeffekt i begynnelsen, ingen evidens for langtidseffekt, bivirkningene, omfang av negative virkninger (Levine 2012), kritikk av studiene støtter også et paradigmeskifte til lavere doser for færre pasienter over kortere tid.
Disse problemene har pasienter forstått: «Pasientene og personalet har ulikt syn på om medisiner er nødvendig. Et av stridstemaene mellom pasientene og de ansatte er om medisiner er en nødvendig del av behandlingen. Som regel mener personalet at en pasient må bruke nevroleptika, mens pasienten selv ikke ønsker det.» (Erfaringskompetanse.no 2012:3. Tvang i psykisk helsevern. Ansatte og misfornøyde brukeres ulike oppfatninger). «Brukerne påpeker at de trenger omsorg og aktiviteter fremfor medisiner.»(«BRUKER SPØR BRUKER» Delrapport I til sluttrapport for Prosjekt Kvalitetsforbedring gjennom brukererfaring).
Pasientene deler ikke psykiatriens myter om at alle må medisineres og mer enn to tredjedeler (CATIE 72 %) slutter pga. bivirkninger og manglende positiv virkning. Kunnskapssenteret (2009). Effekt og sikkerhet av første- og annengenerasjons antipsykotika ved schizofreni hos voksne. Rapport 8–2009 rapporterer side 76: «Pasienter som behandles med antipsykotika har vist å ha stort frafall fra behandlingen (39). ... Størrelsen på frafall er rapportert opptil 93 % i de inkluderte studiene»
Hvordan klarer psykiaterne å overbevise 97,3% av pasientene (Bergström et al. 2018) å ta antipsykotoka når det er bare evidens for at 9% opplever symptomlette for akutte psykoser? Merete Nesset fortalte i sitt foredrag på Amaliedagene 2018 å ha blitt forklart: "Du har en alvorlig sinnslidelse og må stå på medisiner resten av livet" (psykiater Torgeir Husby) og "Uten disse medisiner blir hjernen din ødelagt. Det viser internasjonal forskning" (Synne Sørheim). Psykiaterne Husby og Sørheim er offentlig kjent gjennom den første Breivik sakkyndigerklæring. Tingretten hadde gode grunner å underkjenne denne rettspsykiatriske vurdering. En ansatt fortalte: «Min primæroppgave er på avdelingen er å realitetsorientere sånna gærninger som deg». Hva om psykiatri feier på sin egen dør og slutter å fornærme alvorlig lidende pasienter?
I FHI Rapport 8–2009 «Effekt av antipsykotika ved schizofreni hos voksne» side 76 står det:
Størrelsen på frafall er rapportert opptil 93 % i de inkluderte studiene. Det er et problem at pasienter som trenger et legemiddel slutter å ta dette.
De høye frafall som rapporteres for pasienter på antipsykotikabehandling illustrerer at dette er en vanskelig pasientgruppe å behandle. På grunn av sykdommen er mange ofte mistenksomme og skeptiske til behandlingen.
Pasientene får skylden og ansees som problemet. Dokumentert lav effekt (9%) og mange bivirkninger (94%) ignoreres.
Psykiatrisk praksis støttes av følgende myter. Dette har følger:
Det er uetisk å unnlate å medisinere med nevroleptika. Derfor tilbys alle nevroleptika og nesten alle medisineres. Antipsykotikanaive studier er veldig få og mangler i tilstrekkelig antall
«Tilbakefall» etter seponering skyldes bare at sykdommen kommer tilbake. Derfor blir seponeringseffekter feiltolket og det oppfattes ikke at det er feil å medisinere alle pasienter
Studier med 2 års lenge er tilstrekkelig og støtter langtidsmedisinering. Manglende evidens ignoreres, dvs. 60 års eksperimentell sjansespill med pasienters helse videreføres. Studier med erfaringsdata (mange nevnt i Harrow et al. 2017) og registerstudier (Bergstrøm et al. 2018) som viser at den nåværende overmedisineringen er helseskadelig blir ignorert
Helseskaden av dobbel uføretrygding og pasienter under behandling er dyrt og koster mye. Ville forskningsbasert bruk bedre helsen og halvere kostnadene 8 til 4 milliarder kr. per år? Riktignok inneholde samvalgsvertøyet noen positive innrømmelser som usikkerhet pga. mangel av antipsykotikanaive studier, usikkerhet om livskvalitet og evnen å komme ut i arbeid styrkes, men mangel på evidens for langtidsbruk og legitimering av tvangsmedisinering forblir.
Det er viktig å kunne stole på den informasjon som gies å gjøre informerte valg. James Madison ordlegger seg slik: Knowledge will forever govern ignorance, and a people who mean to be their own governors, must arm themselves with the power knowledge gives.
Hvordan defineres effekt?
Opplyses at virkningen av «antipsykotika» er symptomreduksjon ikke helbredelse av psykosen?
Opplyses om størrelsen av symptom reduksjonen?
Er placebo-effekten regnet med i effekten?
Opplyses om antipsykotikanaive pasienter mangler i studiene som ligger til grunn?
Rindal, 28.9.2919
PS: Ifølge retningslinjene skal alle få tilbud til antipsykotika og kognitiv atferdsterapi på basis av kunnskapsgrunnlag er på høyeste nivå: Grad A. Nivå 1a. Samvalgsverktøyet legitimere av praksis fravær av samtaleterapi med å konesentere om nytteverdi og ordlegge seg slik: Samtaleterapi: «Det finnes ikke nok forskning til å si hvor mye samtaleterapi hjelper på psykose, verken alene eller i kombinasjon med annen behandling.» mens medisiner: «80 av 100 som starter på antipsykotika har noe reduksjon i symptomer. Vi kan ikke si sikkert at det skyldes medisinen»
Referanser i parentes () refererer til Referanseliste av samvalgsverktøyet
Referanser i hakeparentes []:
Antipsychotics as a drug treatment for schizophrenia and other psychotic disorders. Review of the evidence for their short-term use, their adverse effects, and their effect on long-term outcomes. The primary purpose of this review is to detail the research on long-term outcomes: https://www.madinamerica.com/drug-info-antipsychotics-schizophrenia/
Sammenlikning av evidens for nevroleptika og medisinfri behandling. Negativ evidens fra erfaringsdata for langtidsmedisinering http://wkeim.bplaced.net/files/medisinfri-kunnskapsgrunnlag.html
Bergstrøm et al. 2018. Psychiatry Research Volume 270, December 2018, Pages 168-175. The family-oriented open dialogue approach in the treatment of first-episode psychosis: Nineteen–year outcomes https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0165178117323338
Avd
kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet,
Helsedirektoratet
Helsedirektoratet, Divisjons kvalitet og
forløp
Brukerråd Helsedirektoratet
Jeg setter pris på Brukerrådet 02/18 - dato: 31. mai 2018, sak Sak 4: Sak til drøfting: Plan for arbeid med pasient- og brukersikkerhet etter 2018:
«Behov for større fokus innen psykisk helse/rus på bruken av tvang og utvikling av ekstratraumer, effekt av medisinering og bivirkninger av antipsykotika»
Svaret var at "Avdeling kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet tar innspillene med i det videre arbeidet med forslag til plan for pasientsikkerhet". Nasjonal handlingsplan for pasientsikkerhet og kvalitetsforbedring 2019-2023 "bidrar ... til å involvere pasienter, brukere, og pårørende, heve kvaliteten i helse- og omsorgstjenesten... involverer brukerne og gir dem innflytelse ... aktivt involvere (brukere) i forbedringsarbeidet".
En kvalitetstyrt forskningsbasert reduksjon av nåværende overmedisineringen kan halvere uføretrygding, reinnleggelse og pasienter under behandling.
Allikevel synes innspillet fra Brukerrådet ignorert.
Svar
Avdeling for kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet 8.10.19:
SV:
Kvalitetsløft i psykiatrien: Fjern feilinformasjon for å gjør
samvalgverktøy nyttig og samtykke gyldig
Hei,
Takk for innspill. Vi opplever ikke at vi har ignorert innspillene fra Brukerrådet, men derimot søkt å inkorporere innspill fra en rekke aktører i helse- og omsorgstjenesten da vi utviklet vår nasjonale handlingsplan for pasientsikkerhet og kvalitetsforbedring. Til orientering var oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet å bidra til en målrettet og samordnet innsats for å bedre pasientsikkerhet i tjenesten, og handlingsplanen skulle holdes på et overordnet nasjonalt nivå. Alle aktører som er involvert i handlingsplanen har oppdrag om å utvikle tiltakene videre.
Vi ser at innspillet fra brukerrådet "Behov for større fokus innen psykisk helse/rus på bruken av tvang og utvikling av ekstratraumer, effekt av medisinering og bivirkninger av antipsykotika" er svært viktig, og noe som det må jobbes med nasjonalt. Helsedirektoratet vil derfor søke å ivareta dette på andre måter og i samarbeid ned de andre nasjonale aktørene.
Mvh
I
trygge hender 24/7
Avdeling for kvalitetsforbedring og
pasientsikkerhet
Helsedirektoratet
##- Skriv svaret ditt over denne streken -##
Forespørselen
(14883) er mottatt og gjennomgås av kundeservicepersonalet.
Hvis du vil legge til flere kommentarer, kan du svare på denne e-posten.
Oppfølging:
There is No Informed Consent in Psychiatry — Robert Whitaker, Journalist: https://www.youtube.com/watch?v=j-nYKDGmanU :
Landesnetzwerk Selbsthilfe seelische Gesundheit Rheinland-Pfalz (Eds.): Antipsychotics Information Brochure