Knowledge will forever govern ignorance, and a people who mean to be their own governors, must arm themselves with the power knowledge gives. James Madison
Det er viktig å bryte ekspertenes språk- og definisjonsmakt, eksempel: «medisiner» om nevroleptika, «sykdom» om psykiske problemer og utfordrende atferd, «pasient» om «brukere», «overlevende fra psykiatrien» og «ofre» ... Den psykiatriske maktelite ignorerer kritikk ved å unngå å delta i en åpen debatt om egen virksomhet. Ytringsfrihet er ikke et selvsagt gode vedtatt av politiske myndigheter, men en menneskerettighet som det må kjempes for. Joar Tranøy 2005
Som pasient eller bruker har pasienten rett til å medvirke i valg av undersøkelses- eller behandlingsmetoder. Samvalg er prosessen der pasienten sammen med helsepersonell tar beslutninger om hva som passer best for pasienten. Samvalg er en form for brukermedvirkning på individnivå.
Hvorfor bør pasienten være med å bestemme?
Når pasienten trenger helsehjelp finnes det ofte flere ulike alternativer for både undersøkelser og behandling.
Noen ganger er det ikke mulig for helsepersonell å si sikkert hvilke alternativer som passer best for pasienten. Dette kan være fordi det finnes flere muligheter, eller fordi valget er avhengig av dine verdier og hvordan pasienten ønsker å leve. Derfor er det viktig at pasienten er med og bestemmer.
Ved samvalg får pasienten informasjon om fordeler og ulemper ved ulike alternativer for behandling og undersøkelse. Pasienten kan vurdere disse opp mot hverandre ut fra hva som er viktig for pasienten. Helsepersonell støtter pasienten i denne prosessen.
Psykiatrisk praksis bygger på at neste alle med diagnose psykose medisineres basert på myten "hos det store flertallet bidrar medisiner til symptomlette, funksjonsbedring og høyere selvrapportert livskvalitet." «Antipsykotiske midler ... førte til en revolusjon i behandlingen» (Legetidsskrift, 12.05.2017) med feiloppfatninger om langtidsmedisinering, akutt- og vedlikeholdsmedisiering, at medisinfri behandling er uetisk og ignorering av menneskerettigheter.
Da bare 9% av pasientene har usikker akutt nytteeffekt for god symptomdemping og at 94% (kilder) opplever bivirkninger fører til at «opp til 93%» slutter med nevroleptika. Bare tvang kan oppnå at nesten alle med diagnose psykose medisinernes.
På gruppenivå er pasientene bedre opplyst om begrensningene av diagnosene, årsaken til psykose og fornuftig medisinering. Det er derfor et paradoks at staten gir behandlere lov å tvangsmedisinerire. Å la være ville gavne pasientenes helse.
Mange pasienter klager mot tvangsmedisinering. Lauveng et al. 2021 finner i «Bruk av tvang i psykiak helsevern» at 70% av pasientene opplever «skam, mindreverdighetsfølelse og krenkelse» og 57% «mareritt, søvnvansker og vonde minner tilknyttet tvangsutøvelsen». For pasientene er tvang en meget utrivelig frastødende opplevelse som skader ikke minst forholdet til behandlere. Hittil legitimerer kvalitetsmangler overmedisinering.
Hvordan kan samvalg bidra til å forbedre situasjonen?
Et selvdeklareringsskjema for samvalgsverktøy (DOCX) skal publiseres sammen med verktøyet på helsenorge.no.
Arbeidet med samvalgsverktøyet er underlagt kvaliteteskrav som før 2001 skulle sikres med tilsyn og godkjenning av Helsedirektoratet. Etterpå er de regionale helseforetakene selv ansvarlige for samvalgsverktøy:
Samvalgsverktøyet skal ha en nøyaktig beskrivelse av hvilken helsetilstand eller problemstilling verktøyet gjelder for.
Det skal komme klart frem hvilken målgruppe verktøyet er ment for.
Det skal være tydelig hvilken beslutning som skal overveies.
Verktøyet skal på en balansert måte beskrive alle tilgjengelige alternativer
Godkjenningskrav blir vurdert i Selvdeklareringsskjema:
Samvalgsverktøyet gir en balansert fremstilling av behandlingsalternativene.
Innholdet i verktøyet er basert på en anerkjent (rigorøs) og veldokumentert metode for innhenting og oppsummering av beste tilgjengelige kunnskap.
Verktøyet gir informasjon om hvilke kunnskapskilder som er benyttet.
Den publiserte versjonen mangler referanser som henviser til «en nøyaktig beskrivelse av hvilken helsetilstand eller problemstilling verktøyet gjelder for». Allikevel godkjenner helsedirektoratet publisering: «Helsedirektoratet har gjennomgått selvdeklareringsskjemaet og vurderer at samvalgsvektøyet gis godkjenning til 1. juli 2024». Fagfolk vet det og bryr seg derfor ikke om kvalitetskravene.
Legemiddelkapitlet psykose i retningslinjene ble feilaktig påstått påbegynt 2019, var planlagt ferdig 2021 er ikke ferdig, pga. årelang trenering. Dermed er samvalg bygget på bl. a. for lengst utdatert langtidsmedisinering i 5 år.
Godkjenning ble 2021 foreslått «endret til at offentlige aktører som utvikler eller anskaffer samvalgsverktøy selv er ansvarlige for innhold ved publisering på helsenorge.no og etterlevelse av de nasjonale kvalitetskravene». Dette «skal lede til beslutning i det interregionale fagdirektørmøtet (av RHFene) medio november 2023» ifølge møte i Helsedirektoratet 25. september 2023. Men Veileder for produksjon av samvalgsverktøy datert 6.10.23 krever fremdeles «godkjenning fra Helsedirektoratet». Den 9.7.24 er det rettet følgende: «Søke godkjenning fra Helsedirektoratet» er blitt erstattet med «Fylle ut selvdeklareringsskjema» dvs. eget arbeid blir godkjent av en selv. Men i Oppdatering av faglig innhold i samvalgsverktøy er det styringsgruppen som skal «godkjenne endringsforslagene».
Viktigst synes å tilføye (se kvalitetskravet «Samvalgsverktøyet skal ha en nøyaktig beskrivelse av hvilken helsetilstand eller problemstilling verktøyet gjelder for»):
akutt medisinering (Leucht et al. 2017) som er med i referanselisten var også oppført under «Virkningen av medisiner ved første gangs psykose» men ikke nevnt at for god akutt symptomreduksjon er det 9% farmasøytisk nytte og 14% placeboeffekt.
«Virkning av vedlikeholdsbehandling» er for et år. Men ifølge Ceraso, Leucht et al. 2020 Fig 10 (1) er effekten tidsavhengig og Schlier et al. 2023 fant at etter 2 år er det ingen fordel lenger.
«Det er vanlig å bruke antipsykotiske legemidler i 2 år ved førstegangs psykose» Her er retningslinjene som lyder «Pasienter som er til førstegangsbehandling for en psykose, og som oppfyller diagnosekriteriene for schizofreni, bør tilbys vedlikeholdsbehandling i to år.» feilsitert.
«Ved nye psykoseepisoder er det vanlig å bruke medisiner i 5 år» som er fra de foreldete retningslinjene fra 2013 finnes det ingen evidens f. eks. Leucht et al. 2012.“(N)othing is known about the very long effects of antipsychotics compared to placebo”. Det reviderte kapittel om legemidler i psykoseretningslinjen vil ikke lengre inneholde dette.
Retningslinjene støtter en psykososial behandling jfr. evidens for kognitiv terapi (Evidensnivå 1a, Gradering A) blir de nedgradert til: «Det finnes ikke nok forskning til å si sikkert hvor mye samtaleterapi hjelper på psykose». Mens retningslinjene brukes for å legitimere «å bruke medisiner i 5 år» (Evidensnivå 3, Gradering B).
Det ble 2019 bløffet at revideringen av retningslinjene er startet opp. Den var planlagt ferdig 2021. Faktisk har revideringen nå blitt trenert i 4 år av en saksbehandler som deltok i korstoget mot medisinfri behandling.
Kravene om «balansert framstilling» (C1) og «basert på en anerkjent, systematisk og veldokumentert metode» (C2) i selvdeklarering er krenket.
Det er ikke graderingssystemet for kunnskap men den psykiatriske maktelites fordommer som styrer, som dem selv godkjenner.
Dette støtter opp om trosbasert overmedisinering av for mange i for lang tid og gjør samtykke ugyldig.
Rindal, 15.7.24
Walter Keim
Siden 2019 ble det kommunisert flere forslag:
11.07.2024: Godkjenningskrav i publiseringen ikke oppfylt
10.07.2024: Oppdatering av faglig innhold i samvalgsverktøy. Hvem sitter i styringsgruppen?
06.07.2024: Innsigelse mot publisering av samvalgsverktøy psykose, da uavhengig seriøs kvalitetssikring mangler
29.06.2024: Kvalitetsløft for samvalgsverktøy med Selvdeklarereringsskjema samvalgsverktøy og godkjenning 2021
24.06.2024: Kvalitetsløft: Forslag til revidering av samvalgsverktøy
31.05.2024: Samvalgssentret, Brukerrådene Helsediektoratet: Falsifisering av psykiatriens myter tvinger frem et paradigmeskifte og en revolusjon i behandling
07.01.2022: Oppdatering samvalgsverktøy
11.11.2019: Helsedirektoratet svarer: «Det aktuelle samvalgsverktøyet vil måtte revideres når kapitlet om legemiddelbehandling i den nasjonale faglige retningslinjen er revidert...Dersom det kommer ny relevant kunnskap om legemidlene eller sykdom vil Helsedirektoratet vurdere fortløpende behovet for oppdatering eller revisjon av relevante anbefalinger.»
23.10.2019: Til Nasjonale kvalitetskrav til samvalgsverktoy: Kvalitetsløft: Fjern feilinformasjon basert på myter for å gjøre samvalgsverktøy nyttig og samtykke gyldig
28.09.3019: Samvalgssentret, Helsedirektoratets Brukerråd: Fjern feilinformasjon basert på myter for å gjøre samvalgsverktøy nyttig og samtykke gyldig
Psykiatrisk praksis bygger på at neste alle med diagnose psykose medisineres basert på myten "hos det store flertallet bidrar medisiner til symptomlette, funksjonsbedring og høyere selvrapportert livskvalitet." «Antipsykotiske midler ... førte til en revolusjon i behandlingen» (Legetidsskrift, 12.05.2017) med feiloppfatninger om langtidsmedisinering, akutt- og vedlikeholdsmedisiering, at medisinfri behandling er uetisk og ignorering av menneskerettigheter.
Sammenfatning:
86% av behandlere/psykiatere tror på at langtidsmedisinering er nyttig, selv om det ikke finnes evidens for det (Leucht et al. 2012, Sohler et al. 2015)
Akutt symptomreduksjons effekt er liten (Leucht et al. 2017), usikker (FHI 2019) og ikke godt dokumentert
Vedlikeholdsmedisinering er usikker, ikke godt dokumentert pga. mulig abstinens, bare korttidsvirkende (1) og fraværende etter 2 år (Schlier et al. 2023) (2)
9% usikker nytteeffekt og at 94% (kilder) opplever bivirkninger fører til at «opp til 93%» slutter med nevroleptika. Bare tvang kan oppnå at nesten alle med diagnose psykose medisinernes
Psykiaterne har en kunnskapsresistent vrangforestilling at antipsykotika fører med «stor sannsynlighet (...) til helbredelse eller vesentlig bedring» da
Ulovlig tvangsmedisinering forsetter (Veronica Fjeld 2021) pga. svikt i tilsyn og fravær av domstolprøving (Skjerlie 2020); uverdig for et sivilisert rettssamfunn
Plikten til å forebygge tortur krever slutt av ulovlig tvangsmedisinering
Psykiatriske pasienter lever 20 år kortere (Lars Lien, Tidsskrift for Den norske legeforening 2014)
Medisinfri behandling ønsket av pasientene har etterhvert mange studier, effekten er stor og stadig bedre dokumentert (3,4)
Menneskerettigheter setter krav til høy faglig standard, reduksjon av tvang og avskaffelse av tvangsmedisinering.
Ifølge FN rapporteur for rett til helse trenger psykiatrien en revolusjon for å unngå eksessiv overmedisinering. WHO og FNs høykommissær for menneskerettigheter foreslår lovendringer som betyr et paradigmeskifte og revolusjon
Referanser:
Ceraso, ... Leucht et al. Maintenance treatment with antipsychotic drugs for schizophrenia, Cochrane Database Syst Rev . 2020 Aug 11;8(8):CD008016. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32840872/
Schlier B., et al. 2023. Time-dependent effect of antipsychotic discontinuation and dose reduction on social functioning and subjective quality of life–a multilevel meta-analysis. EeClinicMedicine Volume 65, 102291, November 2023. DOI: https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2023.102291
Franciska de Beer, Sanne Koops, Robert A. Schoevers et al. Psychiatrists effect on symptom severity during pharmacotherapy for first episode psychosis patients, 15 March 2024, PREPRINT (Version 1) available at Research Square [https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-3970324/v1]
Bighelli I, Huhn M, ... Leucht S. Response rates in patients with schizophrenia and positive symptoms receiving cognitive behavioural therapy: a systematic review and single-group meta-analysis. BMC Psychiatry. 2018 Dec 4;18(1):380. doi: 10.1186/s12888-018-1964-8. PMID: 30514268; PMCID: PMC6280425.
